Om at vente et barn, der ikke kan leve
Graviditeten var forløbet planmæssigt. Anne-Mette var 20 uger henne i graviditeten, da hun og hendes mand var til en rutine-scanning på Herlev Sygehus med deres tredje barn på vej. Scanningen afslørede, at der var noget galt med barnets lille hjerte.
Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup genkalder sig her den svære tid for 7 år siden, hvor tunge overvejelser og beslutninger fyldte i tanker og følelser.
Interview v. Ellen Højlund Wibe
Hvad var der i vejen med jeres barn; hvor alvorligt var det?
Under gennemscanningen af vores barn, måtte lægen desværre fortælle os, at vores drengs venstre del af hjertet var stærkt underudviklet. Der var tale om HLHS, hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Vi tænkte, at der nok bare skulle en lille operation til, men vi blev klogere. Det var ikke bare én hjerteoperation, men flere meget risikofyldte operationer.
Hvordan var jeres umiddelbare reaktion på diagnosen? Og var der noget, som hjalp jer til en afklaring?
Vores dreng var skabt med et hjerte, der ikke var foreneligt med overlevelse. Vi ønskede ikke alle de operationer, vores søn skulle gennemgå, men tanken, om at jeg skulle fungere som respirator, virkede også forkert. Vi tænkte, vi ville afslutte graviditeten, på trods af at både min mand og jeg aldrig har set abort som en mulighed, da vi ikke mener, mennesker skal være herre over liv og død.
Vi var nødt til at tage en beslutning, men beslutningen om abort var svær at slå sig til ro med. At mærke ham sparke i maven og tænke på, at vi tog beslutningen om, at hans liv skulle slutte, kunne jeg ikke hvile i. Vi ville have lov til at møde vores dreng; vi ville sige rigtigt farvel til ham, og vi ville give os selv lov til at være forældre og vores drenge lov til at være storebrødre, så længe han ville leve. Så vi ændrede vores beslutning.
Hvordan oplevede i håndteringen af jeres beslutning fra lægens side?
En scanning på Rigshospitalet skulle bekræfte diagnosen, og her fortalte scanningslægen om muligheden for enten at afslutte graviditeten, som de fleste par, der venter et barn med HLHS, gør, eller lade barnet operere. Vi fortalte, at vi ønskede at gå graviditeten ud og så have vores dreng så længe, som han hjerte tillod det.
Denne beslutning modsatte scanningslægen sig og sagde, at enten skulle vi vælge at afslutte graviditeten, eller også skulle lægerne gøre alt for at redde vores drengs liv.
Jeg blev noget overrasket og spurgte, om det kunne passe, at man måtte tage livet af barnet i maven, men at naturen ikke måtte gå sin gang, når barnet var født? Lægen undersøgte muligheden for at gå graviditeten ud og kontaktede os efterfølgende og sagde, at det var en mulighed.
En senere scanning viste, at også højre side af vores drengs hjerte havde en fejl, og scanningslægen kunne bekræfte os i vores beslutning om fravalg af operation; vores dreng var ikke kandidat til de store operationer. Jeg husker stadig den fantastiske følelse af lettelse, da vi gik fra Rigshospitalet. Beslutningen var ikke længere vores egen.
Hvordan oplevede I ventetiden frem til fødslen?
Vi vidste, vi kun ville have vores dreng i kort tid og ønskede derfor at give ham en identitet allerede i maven, og vi gav ham navnet Matheo. På mange måder var graviditeten som så mange andre graviditeter, og samtidig var den så anderledes. Overskuddet var ikke så stort, og små praktiske gøremål kunne føles uoverskuelige.
Lægerne havde gjort det klart for os, at vi valgte at gå en vej, som ikke mange valgte. Dette betød, at jeg tænkte, at den smerte, jeg til tider følte, var en selvvalgt smerte, og jeg derfor måtte bide den i mig. Min store mave indbød ofte til ’smalltalk’ med folk, jeg ikke kendte, og en kommentar som: ”Sikke en fin mave, det bliver vel nok spændende for jer”, kunne få tårerne frem, men tårerne blev pareret med et smil og et ”ja”.
Forberedelsen var på flere måder paradoksal: samtidig med at der blev klargjort babytøj og babydyne, kiggede vi på gravsted og gravsten.
Hvad vil I fremhæve som særligt værdifuldt – og evt. smertefuldt – i den korte tid, I fik med jeres dreng?
15. maj blev Matheo født. Det var en fin fødsel, der var en god stemning på stuen, og det var fantastisk at få ham i armene. Han lignede sine storebrødre, og det var skønt at mærke ham, dufte ham og ikke mindst at amme ham. Tårerne trillede ind imellem ned af kinderne. Lettelsestårer over fødslen, glædestårer og tårer over at skulle miste ham igen.
Det kommende døgn var meget intenst. Hele vores familie og et par venner kom på besøg og fik set Matheo. Vi var stolte forældre, og glædede os over vores dejlige dreng. Vi havde lavet flere aftaler med venner, der skulle møde Matheo, men det nåede de ikke. Matheo fik det dårligt og fik morfin, for at han ikke skulle have smerter. Senere på natten døde Matheo efter knap to døgn.
Har I nogen råd til andre gravide i samme situation?
Jeg tror ikke, der kun findes ét facit på en problemstilling som vores, men jeg er ikke i tvivl om, at den vej, vi valgte at gå, var det rette facit for os. Vores dreng blev født til et meget kort liv, men han har været her. Vi har kigget ham i øjnene, kysset ham og fået lov til at være forældre for ham. Vi fik også lov til at tage rigtig afsked med ham og give ham en værdig begravelse. Matheo er begravet, men vores kærlighed til ham lever endnu, og vi kan sætte ansigt på vores kærlighed.
Her 7 år efter Matheos korte liv – hvad fylder i jeres minder og følelser?
Matheo mangler i vores lille hjem, og der er ikke gået en dag, hvor jeg ikke har tænkt på ham. Vi savner ham, men er ikke i sorg. Vi er taknemmelig for den tid, vi havde sammen med ham. Året efter vi mistede Matheo, fik vi endnu en dreng, og hvis vores ældste drenge hører mig sige, at jeg har 3 drenge, så korrigerer de mig og siger 4.
Små fødder sætter store fodspor, og Matheo har på alle måder sat sine fodspor.
(Bragt i Retten til Livs blad LIV februar 2018)